제217회 안성시의회 임시회

2023. 9. 12.(화) ~ 9. 22.(금)

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

심 사 보 고 서

조례등심사특별위원회

안성시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안

심  사  보  고

1. 심 사 경 과                                    2023. 9. 13.

가. 발 의 자 : 이중섭, 안정열, 정토근, 정천식, 최호섭 의원

나. 발의 및 회부일자

❍ 발의일자 : 2023. 8. 23.

❍ 회부일자 : 2023. 9. 12.

다. 상정일자 : 2023. 9. 13.

※ 제217회 안성시의회 임시회 제2차 조례등심사특별위원회

2. 제안설명 요지

( 제안설명자 : 이중섭 위원 )

가. 제안이유

❍ 희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라, 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자가 상당수 발생할 소지가 다분함.

❍ 이에「희귀질환관리법」에서는, 국가와 지방자치단체가 희귀질환을        예방하고, 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록       병렬적인 책임을 부여한바, 본 조례안 제정을 통해서 상위법에서 규       정하고 있는 지방자치단체의 책무를 이행하고 나아가 관내 희귀질환자와       그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고자 함.

나. 주요내용

❍ 조례안 목적과 정의를 규정함 (안 제1조 및 안 제2조)

❍ 시장의 책무를 규정함 (안 제3조)

❍ 희귀질환관리사업에 관하여 규정함 (안 제4조)

❍ 희귀질환 예방 및 관리를 위한 재정지원에 관하여 규정함 (안 제5조)

3. 전문위원 검토보고 요지

( 전문위원  이 상 훈 )

❍ 본 의원발의 제정조례안은 안성시 관내 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이고 건강증진에 이바지 하고자 희귀질환자 지원과 관련하여 필요한 사항을 조례로 제정하는 것으로,

❍ 주요내용을 살펴보면, 조례안의 목적과 정의를 규정하고, 시장의 책무와      희귀질환관리사업 추진 시 예산지원, 희귀질환 관련 단체·협회 등에 대한      재정지원 내용을 규정하였으며, 희귀질환 의료비 지원 대상자 적극발굴,        협력체계 구축에 관한 사항을 규정하고 있음.

❍ 향후 재정여건을 고려하여 안성시 차원에서도 희귀질환자에 대한 지원을      확대하고 안성시민의 건강을 보호하여 복지향상에 기여한다는 측면에서      본 조례 제정의 필요성이 상당하다고 사료됨.

4. 질의 및 답변요지 : 생  략

5. 토 론 요 지 : 해당없음

6. 심 사 결 과 : 원안가결

7. 소수의견 요지 : 해당없음

8. 기타 필요한 사항 : 해당없음